Une aide possible

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Une aide possible

Message  Michel Saunier le Mar 21 Fév 2017 - 21:41

Quelqu'un d'entre vous aurait des connaissances personnelles sur la maladie de Chron
Ma petite-fille de 11 ans, autiste, en serait affectée.
Message MP
Merci d'avance
Michel
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Re: Une aide possible

Message  michel jean le Mar 21 Fév 2017 - 22:06

Ne s'agit-il pas de la maladie de Crohn, Michel ?... Faute d'orthographe bien compréhensible en la circonstance... mais s'il s'agit de cette maladie, elle connait beaucoup de variantes et autant de degrés d'importance.

michel jean

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Re: Une aide possible

Message  Michel Saunier le Mar 21 Fév 2017 - 22:22

Crohn oui c'est vrai, je pense que je vais avoir à apprendre beaucoup. Merci
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Re: Une aide possible

Message  Francis Jonet le Mar 21 Fév 2017 - 23:17

Tu en as parlé à Marc ?
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Re: Une aide possible

Message  michel jean le Mar 21 Fév 2017 - 23:22

Un membre de ma famille est atteint de cette maladie depuis plusieurs années, mais il s'agit d'une personne âgée...   Vous pourrez trouver facilement des explications sur le web dans la mesure ou cette maladie n'est pas rare...   mais ne sombrez surtout pas dans le diagnostique "amateur"...   le degré d'affection peut énormément varier d'un malade à l'autre, tout comme l'efficacité des traitements...   Il ne faut surtout pas hésiter à consulter pour suivre l'évolution possible de cette maladie qui alterne les crises avec les phases de rémission, en fait, aux origines toujours mal connues (pistes multiples) et variables d'un individu à l'autre (une prédisposition génétique a été identifiée, sans pour autant s'imposer comme piste majeure).

michel jean

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Re: Une aide possible

Message  J-P Ducret le Mar 21 Fév 2017 - 23:45

Bonsoir Michel,
Il y a un certain temps le petit-fils d'un ami s'est retrouvé dans la même situation et je l'avais adressé en consultation de gastro-entéro pédiatrique de l’hôpital Robert Debré.
Je n'ai plus de nom de référent car comme moi les collègues hospitaliers sont partis en retraite ou ont passé la main à des plus jeunes.

Bien à toi.
J-Pascal

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Re: Une aide possible

Message  Bern le Mer 22 Fév 2017 - 7:25

Bonjour,

la fille d'un couple d'amis en est victime depuis 11 ans. Elle a maintenant 20 ans. Cela l'a amenée à devoir être végétarienne. Comme c'est dit précédemment il faut prendre un avis spécialisé. Vous avez des médecins très compétents en France qui peuvent vous renseigner.

Je ne m'avancerai pas dans des explications qui ne peuvent qu'apporter une confusion.

"La maladie de Crohn se caractérise par une inflammation chronique de l'intestin qui entraîne différents symptômes (diarrhées à répétition, fatigue, douleurs abdominales...). Aucun régime particulier n'est indiqué mais il est souvent nécessaire d'adapter son alimentation. Il faut surtout essayer de manger sainement et de ne pas perdre de poids." c'est une description de ce qu'à la jeune fille dont je parle.

Voici un site qui décrit le régime alimentaire : http://sante-guerir.notrefamille.com/sante-a-z/crohn-regime-alimentaire-lors-des-poussees-o66895.html

La jeune fille dont je parle, en faisant attention à son alimentation, évite ces crises. Elle est à côté de cela hyper-douée et fait des études de médecine avec deux ans d'avance sur le programme... Toute la famille en a profité pour devenir végétarienne.

Bon courage,

Michel

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Re: Une aide possible

Message  breton 29 le Mer 22 Fév 2017 - 9:53

Bonjour,
Ma belle fille en est atteinte et contrairement à ce que dit bern elle ne peut pas manger de fruit cru donc autant de régime que de cas.
A part ça elle a une vie tout à fait normale
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Re: Une aide possible

Message  Neko le Mer 22 Fév 2017 - 12:00

Bonjour Michel,
comme je te disais au téléphone, et comme le rappelle "Michel Jean" un peu plus haut, c'est une maladie qui peut donner une atteinte très variable selon les personnes donc il est difficile de juger du cas d'un malade en fonction de l'expérience d'un autre. Cela peut aller d'une simple gêne occasionnelle à quelque chose de très invalidant nécessitant des chirurgies répétées... Il ne faut donc surtout pas s'alarmer en lisant tout ce qu'il y a de plus grave qu'on peut trouver sur internet et s'en référer uniquement à l'avis du médecin qui la suit et qui connaît son cas, et donc l'étendue de l'inflammation de ses intestins. Je te disais également qu'il n'y a pas de véritable cause génétique identifiée, mais sans doute une "prédisposition génétique", en plus de facteurs environnementaux qui eux non plus ne sont pas identifiés clairement. Pour le régime alimentaire là encore pas de règle stricte, à priori on peut manger normalement avec une préférence pour un régime sans résidu pendant les crises, mais là aussi ça peut être assez variable d'un patient à un autre.
Je te repasserai un petit coup de fil prochainement pour prendre de ses nouvelles, et de ton côté bien sûr tu sais que tu peux m'appeler quand tu veux s'il y a un point sur lequel tu aurais besoin de précisions.

Embrasse la bien fort de notre part ! Wink
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Re: Une aide possible

Message  Michel Saunier le Jeu 23 Fév 2017 - 22:34

Merci Marc je n'en attendais pas moins de toi. Mon gros problème est plus la souffrance affective que j'éprouve que la compétence que Nathalie, comme toi généraliste et de surcroît présidente de l' IME peut développer. Nos amis du forum, médecins comme toi, cancérologues pour certains sont admirables de conseils et de soutien. Nous trouverons je n'en doute pas les traitements adaptés à son cas. Anny, quî est en communion forte avec elle souffre de cette situation . Mais c'est elle qui doit être notre préoccupation ainsi que celle de ses parents. Aucune famille n'est donc à l'abri d'une telle situation. Par bonheur les cinq autres sont tous très proches d'elle.
Voila mon ami, la vie est ainsi faite qu'elle nous offre tour à tour les plus grands bonheurs et aussi les plus dures épreuves. Mais nous aurions tort de nous plaindre, rien n'est irrémédiable ni inguérissable, " la force est avec nous".
GB
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